約翰羅賓斯《看我的眼睛》：進入亞斯柏格症患者的心靈世界 @ 藍色雷斯里的陰暗地下室

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079§看我的眼睛 Look Me in the Eye: My Life with Asperger’s / 約翰．羅賓斯John Robins

遠流即將出版

前一陣子，歐各思坦柏洛斯(Augusten Burroughs)的回憶錄《一刀未剪的童年》與《一刀未剪狂想曲》暢銷全球，前者更推出了電影電影改編版。由酗酒的耶魯教授爸爸、精神錯亂的詩人媽媽所組成的奇妙家庭，加上行徑怪異的精神科醫生與其戀童癖養子，拿鎮定劑當糖果吃、坐電椅來玩遊戲等等瘋狂的情節比小說還瘋狂誇張。

本書作者約翰羅賓斯正是柏洛斯的哥哥。不過，千萬別以為這是一本想搭《一刀未剪》熱潮之順風車的炒作性作品。事實上，《看我的眼睛》是一本質樸的自傳；雖沒有絢麗的文采或者吸引人的誇張情節，但書中的一字一句都真實的道出作者身為亞斯柏格症(Asperger syndrome [AS]，又稱Asperger’s disease)患者的心聲。

要談亞斯柏格症，就要先提「廣泛性發展障礙 pervasive developmental disorders」(PDDs)—另一種名稱是「自閉症光譜 autism spectrum disorders」 (ASD)—。廣泛性發展障礙這個類別包含了自閉症(autism)、亞斯柏格症( Asperger syndrome)以及未分類之廣泛性發展障礙(pervasive developmental disorder not otherwise specified，PDD-NOS)三大主要診斷。

我才剛結束為期三個月的小兒職能治療臨床實習，雖然並沒有真正接觸到亞斯柏格症的孩子，但我實習的醫院的孩子中自閉症光譜的孩子佔有頗高的比例。在臨床指導老師發給我們的閱讀材料中，有一篇就是由自閉症患者自己寫出的文章，描述自己的思考/人際互動模式。對照《看我的眼睛》，可說是互相印證。但是每個人都是獨立的個體，在臨床和這些孩子相處時我們都一定會提醒自己要留意並尊重孩子的個別差異，否則就會變成像書中描寫的那種差勁的治療師了。

順便說，由於亞斯柏格症在許多方面的表現和自閉症類似，一般坊間皆將之與「高功能自閉症 high function autism」(HFA)混用(包含本書的簡介文案)，但兩者其實並不能完全畫上等號。不過，那些細微的差異一般讀者其實不用特別去在意，我下面寫的也不會特別去區辨自閉症光譜中的診斷。

在和自閉症孩子相處的這段期間，我認識到他們在某些方面的單純可愛，但當然也見識到他們在某些方面實在是固執到了極點。在和家長的溝通互動中，我切身的體認到長期教養這類孩子的酸甜苦辣。拋開《一刀未剪》的刻意聳動，《看我的眼睛》以較寫實的角度描繪出他們成長的家庭之樣貌。

雖然故事性並不是《看我的眼睛》的重點，但其實這篇自傳仍舊具有吸引讀者繼續追隨作者之生命軌跡的魅力。從大人眼中的問題兒童、惡作劇太超過的少年到無法融入職場中的人際關係的成人，從擔任KISS樂團的音響工程師到汽車修理業務，從逃離家庭到接納自我及雙親，從青澀的戀愛到結婚生子……，作者以最簡單的文字將自己的心路歷程化為單純但卻引起共鳴的生命故事。

(廣義的)自閉症患者最明顯的特質就是社交技巧不佳，而近代的研究有愈來愈多的證據顯示這是來自神經系統的缺損。字裡行間，我們看到的是作者以其絕佳的調適能力發展出自己的一套代償性的社交策略。作者藉由自我調侃的筆調道出他如何逐漸學會用一些記憶性、意志性的方法「適切的」和他人互動，率真的想法有時也會令我們思考自己的社交行為究竟哪些是出自真心、哪些是刻意去做出來的。經過這番檢視後，我們又怎麼能說他的方法太矯揉造作呢？而作者的真情告白，也提醒了我們和自閉症孩子互動時，要引導他們逐漸理解社交情境(social context)與應對策略。不是全盤接納也不是全然否定，重要的是能讓他們有和一般孩子一樣的和同齡孩子互動的機會，並引導他們解讀別人給與的回饋並從中修正。

Posted by blueleslie at 痞客邦 PIXNET Comments(6) Trackback(0) Hits(690)