由於我們還沒有正式學到唐氏症(Down’s Syndrome)的課程,行前其實對唐氏症的了解仍停留在「第21對染色體多一條」、「身心發育遲緩」、「特殊外貌」與「低張力」(low tone)。最讓我們擔心的是,老師還賦與我們重責大任—發問卷給家長填寫並回收、與家長談職能治療能提供給唐氏症孩子的幫助,以及對孩子施測視動與認知發展。

        唐氏症基金會附設「歡喜學園」日間托育幼稚園,由專業的老師帶班,課程經過特殊設計,並固定安排職能與物理復健治療時間。

        我和同學花了三天的時間在歡喜學園,在開學前修完服務課的18小時服務時數。老師特別安排我們到不同的相關機構去服務,除了解決服務時數之外,也多學習到未來可以實際應用的經驗。

        不同於之前和自閉症孩子相處的經驗,唐式症的孩子其實很容易和他們互動。幾天相處下來,讓我重新對唐氏症孩子有了認識。其實,向來對小孩沒什麼耐心的我,似乎頭一次體會到孩子們可愛的一面。正如同那邊的一位老師說的,「這裡的孩子都像小天使一樣,愛死他們了!」

        我們去的時候正逢學園剛開學,這點其實有好有壞。壞處是,年紀較大的孩子都已經畢業離開,剩下的新生還沒有經過訓練,而且年齡很小,不是用我們要完成的兩項測驗。好處則是,由於是新生適應期,老師們安排的課程還沒有正式進入主題,因此可以讓我們觀摩上課實況,甚至可以參與課程進行。

        我真的很佩服在基金會公作的特教/幼教老師們。她們付出無限的關愛、耐心與包容,以專業技巧訓練孩子們的日常生活技巧、人際互動/團體生活,以及基本知識。孩子尿褲子、流鼻涕、離開座位、跌撞、嚎哭、不守秩序等各種突發狀況,老師們都能立刻處理,同時還不忘不厭其煩的再次教導孩子正確的做法。

        音樂課隨節奏擺動樂器,自然的融入手部訓練與節奏掌握。帶動唱的歌詞結合上課情境未來可延伸到日常生活中,遊戲時間的玩玩具則加入認知訓練與秩序遵守學習,讀故事時間訓練孩子們的專注力……。其他還有像是吃飯、喝水、拆包裝紙吃點心、丟垃圾、搬座位、上廁所、洗手擦手、排隊等等大大小小的生活訓練。

        治療時間恰巧是職能治療,負責的治療師也巧合的是前幾屆的學長。老師和治療師密切的合作,發揮各個專業的不同專長,受益的當然是孩子們。學園備有需要的復健器材,由治療師設計治療活動,老師們同時協助。當天的感覺統合活動,老師們還讓我們協助帶孩子們,真的很感謝老師們對我們都很親切,還會希望我們能夠多學些經驗。比較大的孩子則因為治療設計需要,則安排固定時段由家長集體帶至附近的醫院進行復健治療。

        在服務課期間,因為陪幾位孩子一起玩遊戲,後來被一位孩子黏上了XD。他總是叫我「叔叔」,害得到最後老師也這樣叫我,甚至還波及一同去的女同學(她就很順的被稱為「阿姨」)。上廁所時總是要拉手,突然熱情的擁抱,甚至上課不專心總是時時回頭看我(後來怕干擾老師上課,就低調的坐遠些)。幾天下來,對孩子們的個性也逐漸熟悉了解,「唐寶寶」對我們來說不再只是冷冰冰的醫學名詞,而是有人性的、天真可愛的孩子們。

        幼稚園離捷運站頗近,交通方便;而附近的繁多餐廳讓我們享受了三天美味的午餐。

        面對孩子的特殊情況,家長的壓力想必是比一般孩子的家長還要來得大。現在的相關制度漸趨完備,妥善的利用醫療與社福資源,尋求專業的協助,不僅對孩子們有影響顯著的幫助,也能協助父母們增進生活品質。

財團法人中華民國唐氏症基金會:http://page.babydj.com/R011/p02.htm
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